אתמול התקיימה ישיבה בעניין הטיפול בילדים החולים בוועדה לזכויות הילד. נערה חולה ייעדה לוועדה מכתב בשם כל הילדים החולים המבקש התחשבות במצבם ועזרה שתאפשר להם לימודים וגישור על פערים לימודיים שנוצרו עקב מחלותיהם. להלן המכתב
שלום רב ,אני XX XXXבת 16 מXXXXXX.כיום תלמידת כיתה י' .
מזה שלוש וחצי שנים שאני סובלת מהחמרה קשה בבעיותיי הרפואיות שהתאפיינו אצלי מלידה ……..
עברתי בירורים נרחבים בכל בתי החולים בארץ ,אצל מיטב הרופאים המומחים ביותר ,אך לצערי עדיין לא נמצא לי פיתרון ,למעשה לא יודעים מהי האבחנה המדויקת לבעיותיי ,טובי המומחים אובדי עצות במצבי.
כרגע אני ומשפחתי ממשיכים לחפש פיתרון ואבחנה בכל דרך שהיא, לעת עתה אני מבצעת טיפולים יום יומיים בביתי שאורכים שעות רבות ,סובלת מכאבים עזים ,חולשה ומצב בריאותי לא סימפטי כלל .
שלוש וחצי שנים לא למדתי בבית הספר עקב אשפוזים ממושכים ומצב בריאותי לקוי ביותר ,והעזרה היחידה שקיבלתי היא שני המורים שלימדו אותי במסגרת ביתית מטעם עמותת תללים, 6 שעות שבועיות.
במהלך שנות היעדרותי לא הצלחתי לשמור על רצף למידה גם עם מורי תללים משום שרוב השנים התבזבזו על טיפולים ,בדיקות ואשפוזים ממושכים ועקב כך צברתי פערים רבים.
בשנת הלימודים הנוכחית אני מקבלת סיוע לימודי מארגון "קדימה מדע" ,הוקצתה לי עזרה בסך 8 שעות שבועיות . בתחילת שנת הלימודים פניתי לארגון בבקשה להסדרת הלימודים מולם ולדרישת מורים אשר ילמדו אותי . נתקלתי בתגובה שאין להם מורים מקצועיים באזור הדרום שיכולים ללמד אותי מלבד סטודנטים .למשמע הדברים הללו אני והוריי הצענו לארגון שהמורה שלי מעמותת תללים למתמטיקה -מר XXXXXXXX ימשיך ללמד אותי ובנוסף ,בשל החוסר במורים ,סך כל השעות המוקצות לי ילכו ללימוד המתמטיקה ,על מנת שלא ירדו לטימיון.
כמו כן,פנינו פעמים רבות ל"קדימה מדע" בשאלה האם נמצא מורה למקצועות המבוקשים ונענינו בשלילה . כיום מר XXXXXXXX המורה למתמטיקה משלב לי את חומרי הלימוד של השנה הנוכחית ואת השלמת הפערים העצומים שצברתי בכל שנות חטיבת הביניים. לפני כחודש וחצי פניתי בבקשה לארגון "קדימה מדע" לקבל תמיכה לימודית במקצועות ההגברה שלי- פיסיקה וכימיה ,אך נעניתי כי קיבלתי את מירב השעות שהם יכולים לתת לי .
חשוב לי לציין כי הייתי בקשר עם תלמידים חולים נוספים ושמעתי שחלקם קיבלו אישור מיוחד לשעות נוספות מעבר ל-8 השעות שמקצים בדרך כלל. "קדימה מדע" הסבירו כי הם מוכנים לתת שיעור נוסף בכימיה רק במסגרת הקמפוס -שיעור מרחוק על ידי מורה ברשת. אני לא פסלתי את האפשרות ועניתי שאנסה ,ואכן ניסיתי במשך חודש ימים -קיימתי ארבעה שיעורים אונליין ,שבלשון המעטה לא תורמים דבר .בעקבות בעיותיי הבריאותיות קשה לי מאוד לשבת מול מסך המחשב ,להתמודד עם כל הקושי והכאב וגם להתרכז בשיעור ממוחשב ולא אנושי שלא נותן את המענה הלימודי המינימאלי ,ובכל השיעורים סבלתי מאוד מהשיטה הווירטואלית .
המורה מהקמפוס התקשר לארגון והסביר את הקשיים שלי, אך נתקל בהסבר שאני קיבלתי .
אני לא מבינה למה צריך להיתקל באטימות מצד ארגון שיכול לצאת מהקיבעון הביורוקראטי לשם תמיכה נוספת לילדים חולים שרוצים כל כך ללמוד ?הארגונים הממונים על התמיכה צריכים להתחשב גם בנסיבות של הילד ולא לפעול רק לפי כללים נוקשים.
האם לדעתכם מספיקות 8 שעות שבועיות לילד שנעדר קרוב לארבע שנים מבית הספר כדי להשלים את כל הפערים שצבר ,להתקדם בכל מקצועות הלימוד ולהגיע להישגים כילד מן המניין ? וזאת בעוד שילד בריא בכיתה י' לומד מעל ל-40 שעות שבועיות !
אני מתוסכלת מהמצב שבו מחליטים בעבורי -ילדה שעד לפני כמה שנים הייתה מתנהלת כילדה רגילה מן המניין אך רק בשל היותה חולה לא מאפשרים לה ללמוד ולהתקדם כמו כל הילדים .אני מרגישה שלא מספיקה ההתמודדות עם הבעיות רפואיות ,הממסד מונע ממני את העזרה והתמיכה שיכולות לעזור לי לשמור על הצד הבריא שבי -הלימודים.
אני נחשפתי למצב שבו הילד החולה צריך להילחם בשתי חזיתות-חזית בריאותו הלקויה וחזית הבירוקרטיה של הממסד.
אני ומשפחתי מנסים לעשות כל שביכולתנו על מנת להשיג את המגיע לי ,אך שוב ושוב אנו נתקלים בסירוב מכל הגורמים שאליהם אנו פונים .הגשנו בקשה לקבלת שעות חולים ,חיכינו תקופה ממושכת וקיבלנו תשובה שלילית .הארגון הממונה מתי"ה הסביר שבשל כך שאין לי קוד אבחנה מדויק למחלתי איני יכולה לקבל שעות חולים ,וזאת מבלי להתחשב במצבי הקשה אלא רק בסעיף הדורש אבחנה מדויקת.
חשוב לי להדגיש כי בעקבות היתקלותי במחסומים מצד הגופים שאמורים לתת מענה לילדים כמוני ולברך על דבקותי בלימודים ורצוני העצום להצליח כנגד כל הסיכויים ,נאלצתי להילחם בכוחות עצמי וללכת לבית הספר למרות מצבי הקשה ,אך מהר מאוד נסוגותי לאחור עקב חוסר יכולת ממשית ..ולכן נכון להיום אין לי שום סיוע לימודי למעט מתמטיקה .
אני מבקשת בשמי ובשם כל התלמידים החולים שתגלו אמפתיה ורצון לעזור בקשיים הלימודיים כדי שיהיה לנו קל יותר להתמודד ולגבור על מצבינו הבריאותי ולא להישאר מאחור ולהיות לנטל על החברה.
בתודה מראש
XXXXXXXX
(השם שמור במערכת)
Tags: הוועדה לזכויות הילד, ילדים מרותקים למיטותיהם, משרד-החינוך, קדימה מדע, תל"לים
אני כל כך מבינה את הנערה שכתבה מכתב זה.
התסכול הוא גדול ביותר ומשרד החינוך הסיר אחריות לגמרי מהילדים. לא נשקוט עד שהם יקחו אחריות הילדים שלנו!
היכן מורי בית הספר של תלמידה זאת? האם לא נמצא מורה אחד למדעים מבית ספרה שיהיה מוכן להגיע אליה ולסייע לה ?
יש פה תלמידה הזועקת לעזרה, מדוע קריאתה לא מוצאת אוזן קשבת בקרב המורים של צוות בית הספר לו היא שייכת?
מכתב נוגע ללב של נערה המשתדלת בכל מעושה לשמור על הלימודים הנקודה של בריאות והעצמה בחייה.
המחשבה שהיא צריכה להשקיע אנרגיה ומאמץ בקבלת שירותים המגיעים לה על פי חוק היא בלתי ראויה ובלתי נסבלת.
על משרד החינוך לעשות בדק בית ולמצוא פתרון עבורה ועבור ילדים כמותה.